Пять заблуждений о детях с трисомией 21

mika

Сегодня День осведомленности о синдроме Дауна, каждое 21 марта каждого года. Вместо справок и роликов я попросила в этот день у Лизы право на републикацию ее заметки в Facebook. Потому что Лиза и ее двухлетний сын Мика каждый день рассказывают намного больше окружающим о людях с трисомией 21, чем десятки теоретических и фактических материалов. Так что дальше только прямая речь Лизы.

 

«Этот день — возможность больше рассказать о людях с дополнительной хромосомой, и я, как и многие другие родители особенных детей, делимся информацией о своих детях, так как хотим разрушить стереотипы и мечтаем, чтобы наши дети жили в обществе, где люди, которые чем-то отличаются от «нормы», живут рядом с другими, работают и учатся, имеют те же права и возможности, что и все остальные. Но и в другие дни, не только 21 марта, я выкладываю много разных видео и фото с моим мальчиком, делюсь нашей жизнью дома, так как слова словами, а когда смотришь на реального ребёнка, который играет, бегает, ест, пьет как и все остальные дети, то вопросы как-то сами собой отпадают. Хотя вообще, я только ЗА вопросы, когда у меня что-то спрашивают о Мике и о его развитии, я никогда не обижаюсь, а только с радостью готова делиться тем, что вызывает у нас трудности, а что, наоборот, радость. Так что если есть вопросы — задавайте и я постараюсь ответить. Еще сегодня хотела написать о некоторых заблуждениях о детях с трисомией, которые просто вызывают у меня улыбку:

 

Заблуждение №1: Эти дети все солнечные, они никогда не плачут и всегда счастливы. Это, конечно, настолько далеко от правды, как то, что солнце черного цвета. У Мики есть все те же эмоции, что и у остальных детей. Он умеет очень сильно обижаться, опустив нижнюю губу, и даже может уйти в другую комнату, если совсем обиделся. Часто плачет, если что-то не получается, или устраивает истерики, когда его пытаешь забрать с площадки и с любимых качелей. Да, как и другие детки, он бывает очень радостным и солнечным, когда все хорошо и он счастлив, но бывает и мрачнее тучи. Когда лезут зубы, то вообще может ныть целый день и никакой «солнечностью» тут и не пахнет.

 

Заблуждение №2: Эти дети всех любят. Это не так. Мика часто не идет на руки ко многим людям, даже к родственникам часто относится настороженно. К некоторым людям ему нужно долго привыкать. Например, в садике даже еду у воспитательницы не брал никакую первые несколько месяцев. Не доверял. Так что любят далеко не всех.

 

Заблуждение №3: Этим детям очень сложно что-то запомнить и выучить. Я заметила, что Мика буквально за раз запоминает ту информацию, которая ему интересна и важна. То есть, если ему нравится какая-либо игра, то он быстро понимает, что от него нужно. Или, например, дорогу от дома до любимой детской площадки он запомнил, когда ему и двух лет не было, бежит туда впереди меня.

 

Заблуждение №4: Им во всем всегда нужна помощь. Да, это во многом так, чтобы научиться, Мике часто нужно больше помощи, чем детям с 46 хромосомами. Но больше помощи не значит, что помощь нужна будет всегда и всю жизнь. Мике сейчас 2 с половиной года. Он уже ест и пьет сам, одевается с моей помощью, но многое уже надевает сам, отлично сам довольно долго играет и смотрит книги. Про знание планшета вообще молчу. Здесь он лучше меня. Открывает сам свои любимые игры, переключается между приложениями и прекрасно выполняет все игры от отгадывания слов (лучше всего знает названия транспорта, животных и музыкальные инструменты) до собирания пазлов из большого количества деталей, знает цвета и отлично их сортирует.

 

Заблуждение №5: Эти дети больны (или у них заболевание). К сожалению, в этом году слышала такую формулировку. Что тут сказать. Я уже писала раньше, что синдром — это не болезнь, его нельзя подхватить или вылечить. Синдром — это набор особенностей. Причем у каждого человека с синдромом он разный. У всех есть свои сильные и слабые стороны. И да, иммунитет у детей с трисомией часто намного слабее, чем у «обычных» детей, болеют они чаще. Мика болел очень много раз в прошедшем году. Но он не болел синдромом, у него нет такого заболевания. У него просто такая особенность.

 

Пусть в этом году будет всего 5 пунктов. Надеюсь, что некоторые стереотипы мне все-таки удается разрушать, когда мы не сидим дома и не прячем нашего сына, а гордимся им. Ездим вместе отдыхать, ходим с ним в кафе/ в гости, по музеям, да и везде, куда бы ходили, не будь у Мики его особенности. Мы его очень любим и если честно, уже давно не видим у нем его диагноза, а видим просто нашего любимого маленького мальчика, веселого, любознательного, очень озорного и шкодного, освещающего каждый наш день светом своих глаз и широкой улыбкой».

 

У Лизы есть Instagram, и в котором вы можете смотреть фотографии, ставить лайки, спрашивать. Там много Мики и много улыбок, один из моих любимых аккаунтов.

Comments

comments

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>